Какво е да живееш в балон? За някои хора това може да означава да се предпазят от смърт.

Дейвид Ветер е момче от Тексас, което е прекарало живота си не в реалния свят, а в пластмасов балон. Наречен „Bubble Boy“, Дейвид е роден през 1971 г. с тежък комбиниран имунодефицит (ТКИД). Заради болестта си е бил принуден да живее  в специално създаден стерилен пластмасов балон  – от раждането му до смъртта му на 12-годишна възраст.

В днешно време, след повече от 50 години от раждането на Дейвид,  децата с ТКИД водят нормален живот, благодарение на терапия, отчасти станала възможна чрез кръвни клетки на Дейвид.

Какъв е бил животът на „Bubble Boy“?

Документалният филм на PBS „The Boy in the Bubble“ („Момчето в балона“), както и игралният от 1976 г. „The Boy in the Plastic Bubble“ („Момчето в пластмасовия балон“) разказват сърцераздирателна история на Дейвид . Тя все още е обект на интерес.

Дейвид Ветер е роден на 21 септември в Texas Children’s Hospital  в Хюстън. Едва 20 секунди след появата му на бял свят, той е бил изолиран в пластмасов балон.

Дейвид не е бил първото дете в семейството, родено с ТКИД. Първият син на Карол Ан и Дейвид Дж. Ветер умира от заболяването в ранна детска възраст.

След като Карол Ан разбира, че отново е бременна с момче, лекарите обясняват, че шанса детето да се роди с ТКИД е 1:2 – заболяването засяга само мъжкия пол. Тя отказва да направи аборт.

Докторите  са предполагали, че момчето може да „израсне“ ТКИД до около две годишната си възраст, но в крайна сметка то прекарва целия си съзнателен живот в „балон“. Той представлявал изолатор, проектиран от инженерите  на НАСА.

Етично ли е дете да расте в балон?

Това се питал целият 30 членен екип на Texas Children’s Hospital. Те решили, че в случая е.

Едва когато е вече на 6 шест години, Дейвид прави своите първи стъпки извън своя балон – изолатор. Това става възможно отново благодарение на НАСА. Космическата агенция осигурява специален костюм като за космонавт – скафандър. Предпазен чрез него, Дейвид излиза да се разходи и поиграе навън.

За да стигне от изолатора до скафандъра и да го облече, детето е трябвало да пропълзи през изолиран тунел. Всеки път когато Дейвид използвал костюма, неговите помощници изпълнявали процедура от 24 стъпки за излизане от изолатора и 28 стъпки по самото обличане на скафандъра, така че той да бъде запазен през цялото време в стерилност.

Усилията си заслужавали. След като процедурата  по обличане на скафандъра била завършена на 29 юли 1977 г. , Дейвид  и неговата майка получили възможността да се прегърнат за първи път.  

Живеейки в своя балон, Дейвид все пак е бил в крак със своите връстници. Взимал е уроци и е учил в изолатора. За неговия  11-ти рожден ден неговото семейство го извежда навън, за да наблюдава звездите в продължение на 20 минути.

Някои имунологични заболявания поднадлежат на терапия чрез трансплантация на костен мозък от напълно съвместими донори. През 1983 г. семейство Ветер било запознато с нова процедура, при която се използва материал от ненапълно съвместим донор. Те решили да опитат. Донор станала сестрата на Дейвид.

За съжаление, процедурата била успешна, но Дейвид се заразява с EBV (Епщайн бар вирус) и поради липсата на имунна система, развива лимфом 4 месеца след това, което води и до смъртта му.

Превод и редакция: Весела Енчева

Медицинска проверка и одобрение: д-р Цветелина Великова

Референции: https://www.cbsnews.com/pictures/bubble-boy-40-years-later-look-back-at-heartbreaking-case/15/