VelikovaMD

В статия, озаглавена  Collating the voice of people with autoimmune diseases: Methodology for the Third Phase of the COVAD Studies, „Да чуем гласа на пациентите с автоимунни и ревматични заболявания“, публикувана на 12 април 2024 г. в Rheumatology International, екипът от автори, ръководен от Kadam и сътр., сред които и д-р Цветелина Великова, изследва нарастващото все повече внимание към холистичната (цялостната) грижа за пациентите, като се взимат предвид различните фактори, които влияят върху качеството на живот на хората с автоимунни и ревматични заболявания.

Проучването COVAD е съвместно международно проучване, което има за цел да даде гласност на пациентите, страдащи от автоимунни и ревматични заболявания чрез широко публикуване на докладваните от тях симптоми. 

Изследването е щателно проектирано и прегледано от мултидисциплинарен екип от международни експерти, лекари и изследователи, формиращи основния екип и ръководния комитет на COVAD.

Вижте в края на статията как можете да попълните анкетата на български език.

Каква е целта на проучването?

Дигиталните здравни услуги дават повече възможност на пациентите да участват активно заедно с лекарите във вземането на решения относно тяхното здраве.

Проучването на COVAD е насочено към изследване на нарастващото признание за значението на цялостната грижа за пациентите, което се наблюдава последните години. 

То подчертава значението на различните фактори, оформящи качеството на живот на хората с автоимунни и ревматични заболявания. Освен традиционните подходи за лечение на тези състояния, се обсъжда и значението и на някои по-малко проучени аспекти, като например субективното усещане за благополучие на пациента, социалните  детерминанти на здравето (социален и икономически статус), наличието на съпътстващи заболявания, психично здраве, както и придържането към предписаните лекарства.

Съвременната медицинска практика вече признава значението на клиничните, биологичните фактори, както и на социалните, демографските, икономическите и психологическите фактори като такива, повлияващи на активността и риска от усложнения на заболяването.

Освен лечение, основано на разбиране на патогенезата на заболяването, социалните, психологическите и факторите на околната среда трябва да бъдат взети под внимание като част от цялостната грижа. Вследствие на това се използва по-всеобхватен и холистичен модел за грижа за пациентите, известен като биопсихосоциален модел.

Този модел разглежда всички аспекти от живота на пациента, които оказват влияние върху качеството му на живот, надхвърляйки традиционния биомедицински подход.

Въпреки че този модел е възприет за други тежки заболявания, той все още не е широко възприет за пациентите с автоимунни и ревматични заболявания. По-нататъшните проучвания сред тези пациенти са от съществено значение за повишаване на осведомеността и подпомагане на клиницистите при включването на подобни холистични модели в техните стратегии за лечение. 

В допълнение към основната цел, проучването на COVAD също има за цел да оцени въздействието на социалните, психологическите и факторите на околната среда върху  контрола на автоимунните и ревматични заболявания. 

Дизайн на проучването

Онлайн въпросникът (анкета) за проучването се състои от общо 125 въпроса. Попълването на анкетата отнема приблизително 15 минути. 125-те въпроса са допълнително подразделени на 13 специфични подсекции, някои от които са незадължителни, обхващащи различни области като придържане към предшестващо лечение на автоимунни и ревматични заболявания, статус на активност на заболяването, съпътстващи заболявания, психично здраве, цифрово здраве, текущо здравословно състояние и качество на живот, болка, умора, социални детерминанти на здравето, демографска информация, бременност и кърмене, сексуално здраве и контрацепция, диета, упражнения/физическа активност.

Въпросите са разделени на отделни секции, за да оценят всяка една област от живота на пациентите – настоящата активност на заболяването, какви лекарства взима пациента и дали спазва точно назначеното лечение, съпътстващи заболявания, усещане за благополучие и удовлетвореност от качеството на живот, психично и сексуално здраве, начина на хранене, семейни отношения, удовлетворение от работното място, доверие в здравеопазването. Участие на лица над 18-годишна възраст позволява и осъществяването на сравнителен анализ на данните. 

Какви методи са използвани?

Проучването е в електронен формат, като участниците се самоанкетират. Въпросникът включва множество широко приети скали/резултати за обективна оценка на различни аспекти от начина на живот на пациентите. За да се гарантира точност на резултатите, както и достигането до хора, живеещи в различни региони, проучването е проведено на различни езици (включително на български език – вижте по-надолу), подложено на стриктна проверка и пилотно тестване – предварително провеждане на основното изследване в малък мащаб. 

Достигането до пациентите се осъществи чрез споделяне на анкетата в онлайн платформи, социални медии или физически – чрез QR код. Събират се данни както от пациенти с автоимунни и ревматични заболявания, така и от здрави лица, в продължение на осем месеца. Анализът на данните е съсредоточен върху измерванията на резултатите, свързани с различни социални, демографски, икономически и психологически фактори.

Социалните детерминанти на здравето се отнасят до раждане, ранно детство, как работят и живеят, заедно с по-широките икономически, социални и политически системи, които влияят на ежедневието им. Тези фактори включват достъп до здравеопазване, възможности за работа, социално-икономически статус, медицинско осигуряване и застрахователно покритие. 

Какво показват резултатите?

Автоимунните и ревматични заболявания представляват хронични и продължително протичащи състояния, характеризиращи се с повтарящи се пристъпи и постепенно увреждане на органи и тъкани. Тези състояния се характеризират със значителна болка, умора, намалена подвижност и ограничения в ежедневните дейности, които могат да се влошат още повече при трудни условия на живот. 

Въздействието на социалните детерминанти върху здравните резултати е особено изразено при пациенти с автоимунни и ревматични заболявания. 

Лошото качество на живот при тези пациенти  може да се превърне в нарушено субективно благополучие, дефинирано като индивидуална оценка на удовлетвореността от живота, щастието и цялостното благополучие. Също така, социалните детерминанти може потенциално да повлияят на усещането за благополучие.

Докато генетичните различия допринасят за променливостта в проявата на болестта, социалните, демографските, икономическите и психологическите фактори също значително определят как болестта засяга различните индивиди.

Например, проучванията показват, че пациентите с ревматоиден артрит с по-нисък социално-икономически произход страдат от по-висока активност на заболяването, по-лошо физическо и психическо здраве и по-ниско качество на живот в сравнение с тези с по-висок социално-икономически статус.

Освен това, социално-демографските фактори при пациентите с автоимунни и ревматични заболявания са свързани с по-високи нива на болка, влошено психично здраве и общо по-лошо качество на живот.

Тези констатации подчертават значението на разглеждането на по-широкия контекст на живота на пациента и социално-икономическата ситуация, когато се предоставят грижи и лечение. Обръщането към социалните детерминанти на здравето може да доведе до по-ефективно и цялостно управление на тези заболявания и в крайна сметка да подобри благосъстоянието и здравните резултати на пациентите. 

Въпреки новите и подобрени лечения за тези пациенти, които потенциално осигуряват на всеки пациент по-висок шанс за ремисия, успехът на терапията при пациентите варира.

Това може да се обясни с няколко фактора, включително лошо придържане към лечението, водещо до по-лоши здравни резултати и по-големи разходи за здравеопазване. Откриването и съобразяването с тези фактори би довело до по-голяма еднаквост и предвидимост в отговор на лечението.

До момента в проучването са взели участие 39 096 души, сред които има голям брой участници от страната. Базата данни на COVAD предлага обширно географско покритие, включващо и слабо представени региони.

Проучването предостави по-всеобхватна перспектива на грижата за тези пациенти, като им позволява оправдано да станат равни партньори на клиницистите при вземането на решения за тяхното здраве.

Кой може да попълни анкетата?

• Всеки над 18 години
• Пациенти с автоимунни заболявания
• Пациенти с други заболявания
• Лица без заболявания (автоимунни или не)

Ако попълвате анкетата извън България, можете в края да посочите, че сте насочени от д-р Цветелина Великова, за да бъдат отговорите включени в българската извадка.

Ако ваш близък (възрастен роднина, приятел или познат) изпитва затруднения с попълването, вие можете да го направите вместо него в отделен браузър (инкогнито режим).

Защо да попълните анкетата?

• България ще бъде представена на световно ниво наред с други европейски и световни страни.
• Ще съберем ценни данни за качеството на живот на хората със заболявания и тези без, за да подобрим грижата за тях.
• Ще имате възможност да изразите своето мнение и да допринесете за важен глобален въпрос, като вашият глас ще бъде чут и публикуван.

Линк към анкетата на български език:

https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=bg

Можете да попълните анкетата на английские език тук: https://lnkd.in/dhuhD5UG

Всички езици:

1. English  https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75

2. Maltese https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=mt
3. Brazilian Portuguese https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=pt_BR
4. Spanish https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=es

5. Polish https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=pl

6. Japanese https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=ja

7. Bulgarian https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=bg

8. Thai https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=th

9. Swedish https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=sv

10. Filipino https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=fil

11. Malay https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=ms

12. Turkish https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=tr

13. Serbian https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=sr

14. Croatian https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=hr

15. Greek https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=el

16. German https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=de

17. Italian https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=it

18. Danish https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=da

Добрите учени правят науката достъпна за всеки.

Благодарности: Това изследване е част от международно анкетно проучване при пациенти с автоимунни заболявания с участие и на България – COVAD – Collating the voice of people with autoimmune diseases.

Превод и адаптация: Весела Енчева

Медицинска редакция: д-р Цветелина Великова